生活帮》八周年公益行动关爱“不食人间烟火

发表于:2018-04-15 23:15 编辑:幸运飞艇 阅读:

  原标题:《生活帮》八周年公益行动关爱“不食人间烟火”的孩子 6月1日21:00齐鲁网视频直播

  《生活帮》八周年公益行动关爱“不食人间烟火”的孩子 6月1日21:00齐鲁网视频直播

  齐鲁网讯 2014年6月1日《生活帮》迎来八岁生日,今年生活帮八周年公益行动聚焦苯丙酮尿症群体,关爱“不食人间烟火”的孩子,6月1日21:00齐鲁网全程视频直播。

  4月中旬,《生活帮》帮办在采访过程中,遇到一个叫明明的男孩,他今年12岁,看似和其它同龄孩子一样健康活泼,其实明明的生命非常脆弱,他必须每8个小时准时服药一次。明明患上了一种叫做苯丙酮尿症的罕见病,简称PKU,这种病的发病率为一万一千分之一,如果能坚持治疗,明明将与其它孩子没什么区别,否则随着年龄的增大,将变为智残、脑瘫,甚至死亡。母亲刘佳瑞不希望这样的悲剧在明明身上发生。她在快餐店打工,一天干十四个小时,拼尽全力赚钱,但相对于儿子5000元的治疗费用,仍旧是杯水车薪。和明明一样,全省至少有6000名PKU患儿,而这背后是6000多个身心疲惫的家庭。PKU给这些家庭带来沉重的经济负担。

  除了沉重的经济压力,最让他们感到绝望的还是无形的精神负担。因为担心别人异样的眼光,PKU患儿的父母不敢向别人提起孩子的疾病,也不敢面对帮办的镜头,更不敢想象孩子的未来。在承受别人异样眼光的同时,父母们还要面对孩子的抱怨与不理解。PKU就像一座沉重的大山压在患儿父母的心头,他们渴望获得救助,又小心翼翼的隐藏着自己。

  “关爱从了解开始”,通过《生活帮》的报道,PKU这一罕见病群体开始走进更多观众的视野。最近一个月以内,烟台、济南两地近百个PKU家庭分别举办了联谊会,他们相互倾诉、相互鼓励也相互安慰。更多的患儿父母开始勇敢地面对镜头。随着报道的深入,许多热心观众希望对孩子提供帮助;有观众直接将捐款送到了患儿的家里;济南一群书画家专门为孩子举办了精品义卖活动;人大代表、政协委员亲自到PKU患者家庭进行调研,并结对帮扶。

  为了响应《生活帮》的号召,乐拍专门举行了一场爱心销售活动,仅用一天的时间,就为全省的PKU患儿筹集了十万元的善款。山东嘉蓝信息科技有限公司还专门为PKU患者们设计制作了一个网站“山东PKU患者互助联盟”,全省的PKU患者可以自由的交流信息求助互助。同时,“山东PKU患者互助联盟”也正式启动,这标志着山东的PKU患者有了属于他们自己的爱心空间,可以在这里互相帮助共度难关。

  6月1日《生活帮》八岁生日之际,齐鲁网《生活帮》与您共同关注“不食人间烟火”的孩子,21:00锁定山东广播电视台电视生活频道,锁定齐鲁网,在线收看募捐行动。

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  齐鲁网讯 2014年6月1日《生活帮》迎来八岁生日,今年生活帮八周年公益行动聚焦苯丙酮尿症群体,关爱“不食人间烟火”的孩子,6月1日21:00齐鲁网全程视频直播。

  4月中旬,《生活帮》帮办在采访过程中,遇到一个叫明明的男孩,他今年12岁,看似和其它同龄孩子一样健康活泼,其实明明的生命非常脆弱,他必须每8个小时准时服药一次。明明患上了一种叫做苯丙酮尿症的罕见病,简称PKU,这种病的发病率为一万一千分之一,如果能坚持治疗,明明将与其它孩子没什么区别,否则随着年龄的增大,将变为智残、脑瘫,甚至死亡。母亲刘佳瑞不希望这样的悲剧在明明身上发生。她在快餐店打工,一天干十四个小时,拼尽全力赚钱,但相对于儿子5000元的治疗费用,仍旧是杯水车薪。和明明一样,全省至少有6000名PKU患儿,而这背后是6000多个身心疲惫的家庭。PKU给这些家庭带来沉重的经济负担。

  除了沉重的经济压力,最让他们感到绝望的还是无形的精神负担。因为担心别人异样的眼光,PKU患儿的父母不敢向别人提起孩子的疾。


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